• La adolescente utiliza desde los seis años un dispositivo que ‘lee’ los movimientos de sus ojos y los transforma en palabras


  • Asegura que la tecnología, que cuesta casi 6.000 euros, la proporciona la sanidad pública


  • Gema nació con una parálisis cerebral que le impedía hablar pero sus capacidades intelectuales están intactas

La familia de Gema tuvo que esperar seis años para escucharla hablar por primera vez. La mujer dedicó su primera frase a su abuelo, y le dijo: “Dame un beso. Cuanto te amo”. El momento, recordado por Ruth ocho años después, hace llorar a la familia de Gema. Porque la niña nació con parálisis cerebral, incapaz de comunicarsey pudo hablar gracias a un dispositivo tecnológico que ningún otro niño había utilizado hasta ese momento en España.

La tecnología es comunicación aumentativa y adaptativa, y es algo parecido a lo que decía el físico Stephen Hawking, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica. A software que se controla con los ojos y que traducir lo que Gema le escribe a los sonidos. La niña, ahora adolescente, aprendió a usarlo cuando tenía seis años, a base de dibujos. Llegó a comunicarse con 800 imágenes, y en cuanto aprendió a escribir y leer ha ido incorporando al programa expresiones como “tú eres la caña del monte” o “chachi pistacho toma pastillas de chicle”.

Este Dia Gema “dice lo que quiere, como quiere y cuando quiere”, dice su maestra de educación especial Sol Solís, especialista en comunicación aumentativa y adaptativa. Pero calificarla solo de maestra se queda corto, porque Sol es el ángel de la guarda de esta familia afincada en Toledo. Antonio, su padre, cuenta que la conocieron paseando por un centro comercial. Sol se acercó a ellos, entablaron una relación y la joven comenzó a ir a su casa a jugar con Gema y estimularla. Al poco tiempo les contó sobre un dispositivo de comunicación que creía que podía usar para Gema. Después de muchas rondas y negociaciones, la empresa IRISBOND comenzó a colaborar con ellos y descubrieron el potencial de Gema. La niña creció e hizo crecer la tecnología.

Ahora Gema asiste a clase en su colegio ordinario, por las tardes sigue reforzando sus habilidades comunicativas con Sol, y sueña con ser “maestra de niños especiales”. Como a todos los chicos de 14 años, le gusta la música, “ver la televisión y hablar con mis amigos”. De hecho, a través fábrica de palabrasel centro de ayuda que ha creado Sol Solís a raíz de su experiencia con Gemala chica hace entrevistas en youtube.

“Oh, sí”, le dijo Gema a NIUS, “el otro día hice una entrevista con un chico de Argentina”. “Que era un poco madre”, se ríe Ruth, su madre. La mujer cuenta que cuando nació Gema tuvo varios infartos que nadie detectó y estuvo casi 20 minutos “muerta”. Después de ese tiempo, el pronóstico era nefasto: “Nos dijeron que iba a ser verdura, o que hasta se podía morir”. Pero Gema superó todas las expectativas y no solo lo consiguió, sino que tiene intactas sus capacidades intelectuales. Ella fue a la escuela más tarde, pero ahora hace más de un nivel por curso, y después de evaluarla, los expertos han descubierto que tiene altas capacidades.

Más de cinco mil euros

El dispositivo completo (tableta, brazo articulado, etc.) cuesta alrededor de seis mil euros. Desde 2019 los comunicadores están incluidos en la cartera de servicios de la Seguridad Social, pero en la práctica no han llegado a los niños. Están subvencionados al 100% por la sanidad pública. El problema es que los niños de facto no pueden acceder a esta tecnología, ya que muchos médicos aún no pueden recetarla a las familias que la necesitan porque, por una u otra razón, las licitaciones que lo hacen posible están paralizadas, sin ser adjudicadas.

Uno de cada 500 niños que nacen tiene parálisis cerebral. Estos niños la mayor parte del tiempo Sus habilidades intelectuales no se ven afectadas, solo sus habilidades motoras. Sin embargo, por su condición se encuentran relegados de la sociedad y privados de una educación como los demás, cuando simplemente gracias a un comunicador podrían ser educados con normalidad.

La tecnología solo la fabrica en España IRISBOND, que además es una de las menos de diez empresas especializadas en este tipo de comunicación en el mundo. En nuestro país, alrededor de 260 niños utilizan este comunicador.. Otros muchos acuden a centros, escuelas o asociaciones -donde hay comunicadores IRISBOND- para aprender y comunicarse con la mirada.



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